Le 21 mars, c’est la fête des Mères, mais pas seulement. C’est aussi la Journée mondiale de la trisomie 21. Pour ne pas piquer la vedette aux mamans, la Lebanese Down Syndrome Association (Association libanaise du syndrome de Down – LDSA) a décidé d’avancer son activité pour marquer cette journée.
C’est au cours d’une conférence organisée hier que la LDSA a ainsi présenté sa stratégie qui vise à améliorer la perception du syndrome, à commencer par les termes employés lorsqu’on désigne « cette anomalie génétique » due à la présence de trois chromosomes 21 au lieu d’une paire.
« Cette année est consacrée au changement. Nous voulons modifier la façon dont les gens abordent le syndrome de Down », explique Nada Achi, membre de la LDSA. Créée en 1998, cette ONG est composée uniquement de parents ayant des enfants trisomiques.
« Plusieurs termes sont blessants et n’ont pas vraiment leur place, poursuit Mme Achi. Lorsqu’on parle d’une personne trisomique, à titre d’exemple, on préfère la désigner comme “ayant” la trisomie 21 et non pas “atteinte” de la “maladie” trisomie 21. »
Les membres de l’association veulent se lancer dans des campagnes de sensibilisation afin d’éradiquer les a priori qu’on peut avoir lorsqu’il s’agit des personnes nées avec la trisomie 21.
C’est avec l’aide de deux figures connues au Liban que la LDSA a lancé son projet. Il y a Miss Liban 2010, Rahaf Abdallah, qui raconte son expérience avec des jeunes ayant le syndrome de Down. « Ces jeunes sont pour la plupart dotés d’un don extraordinaire pour la musique, le dessin et autres, assure-t-elle. Ils ont les sens aiguisés et accomplissent de très belles choses. »
S’est joint à elle Georges Khabbaz, comédien et scénariste, dont le dernier film Ghadi, qui sortira bientôt en salles, traite du sujet. En effet, il joue le rôle d’un parent d’enfant ayant le syndrome de Down.
La LDSA, avec l’implication des parents, de ses deux ambassadeurs et du peu de moyens dont elle dispose, veut faire rayer des discussions et des écrits l’autre « M » (mongolien, NDLR) qui veut dire trisomique.
La conférence a été ponctuée par la projection d’un court-métrage intitulé Let us in – I want to work (Laissez-nous entrer – Je veux travailler). Ce film, qui a fait le tour du monde, a été produit par des associations de personnes ayant le syndrome de Down dans soixante-deux pays. Ce film met en image des jeunes qui ont leur place dans la vie active et qui sont tout à fait capables d’avoir un travail et de le faire correctement, malgré leur anomalie chromosomique.
Pour plus d’informations, consulter le site Web de l’association à l’adresse : www.lebanesedownsyndrome.org ou appeler au 01/735738.
C’est au cours d’une conférence organisée hier que la LDSA a ainsi présenté sa stratégie qui vise à améliorer la perception du syndrome, à commencer par les termes employés lorsqu’on désigne « cette anomalie génétique » due à la présence de trois chromosomes 21 au lieu d’une paire.
« Cette année est consacrée au changement. Nous voulons modifier la façon dont les gens abordent le syndrome de Down », explique Nada Achi, membre de la LDSA. Créée en 1998, cette ONG est composée uniquement de parents ayant des enfants trisomiques.
« Plusieurs termes sont blessants et n’ont pas vraiment leur place, poursuit Mme Achi. Lorsqu’on parle d’une personne trisomique, à titre d’exemple, on préfère la désigner comme “ayant” la trisomie 21 et non pas “atteinte” de la “maladie” trisomie 21. »
Les membres de l’association veulent se lancer dans des campagnes de sensibilisation afin d’éradiquer les a priori qu’on peut avoir lorsqu’il s’agit des personnes nées avec la trisomie 21.
C’est avec l’aide de deux figures connues au Liban que la LDSA a lancé son projet. Il y a Miss Liban 2010, Rahaf Abdallah, qui raconte son expérience avec des jeunes ayant le syndrome de Down. « Ces jeunes sont pour la plupart dotés d’un don extraordinaire pour la musique, le dessin et autres, assure-t-elle. Ils ont les sens aiguisés et accomplissent de très belles choses. »
S’est joint à elle Georges Khabbaz, comédien et scénariste, dont le dernier film Ghadi, qui sortira bientôt en salles, traite du sujet. En effet, il joue le rôle d’un parent d’enfant ayant le syndrome de Down.
La LDSA, avec l’implication des parents, de ses deux ambassadeurs et du peu de moyens dont elle dispose, veut faire rayer des discussions et des écrits l’autre « M » (mongolien, NDLR) qui veut dire trisomique.
La conférence a été ponctuée par la projection d’un court-métrage intitulé Let us in – I want to work (Laissez-nous entrer – Je veux travailler). Ce film, qui a fait le tour du monde, a été produit par des associations de personnes ayant le syndrome de Down dans soixante-deux pays. Ce film met en image des jeunes qui ont leur place dans la vie active et qui sont tout à fait capables d’avoir un travail et de le faire correctement, malgré leur anomalie chromosomique.
Pour plus d’informations, consulter le site Web de l’association à l’adresse : www.lebanesedownsyndrome.org ou appeler au 01/735738.
Le 21 mars, c’est la fête des Mères, mais pas seulement. C’est aussi la Journée mondiale de la trisomie 21. Pour ne pas piquer la vedette aux mamans, la Lebanese Down Syndrome Association (Association libanaise du syndrome de Down – LDSA) a décidé d’avancer son activité pour marquer cette journée.C’est au cours d’une conférence organisée hier que la LDSA a ainsi présenté sa...
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