Les associations des patients : l’exemple iranien

Hormoz Kaykhanzadeh a été diagnostiqué de diabète à l'âge de 14 ans. Ingénieur de formation, cet homme préside aujourd'hui l'Association des personnes atteintes de diabète en Iran. D'après son expérience, les besoins du patient relèvent de quatre domaines.
Il s'agit d'assurer les médicaments, de couvrir les examens laborantins, mais surtout de le motiver pour gérer sa maladie et de lui offrir l'éducation appropriée. Ces deux derniers aspects devraient relever des compétences du gouvernement et des associations spécialisées, note Hormoz Kaykhanzadeh au cours de la réunion sur le thème « Mon histoire avec le diabète ».
Hormoz Kaykhanzadeh présente par ailleurs l'association qu'il préside. Celle-ci a été fondée par des endocrinologues et des patients de type 1 et a mis en place quinze programmes éducationnels à l'intention des patients, selon leur niveau d'éducation et leur âge.
Il insiste dans ce cadre sur un programme destiné à informer les enfants sur le diabète.
Hormoz Kaykhanzadeh explique que l'association a créé à cet effet une bande dessinée avec pour héros Kipo, un personnage fictif qui habite Sugarland (Terre de sucre) où tout le monde souffre de diabète type 1. Ce personnage n'arrive pas à contrôler son diabète. Un comité de la planète décide alors de l'envoyer sur Terre où il intègre l'association et commence à s'éduquer sur le diabète.
« Il faut trouver un moyen approprié pour communiquer avec les enfants et leur apprendre à gérer leur maladie sans leur faire peur », insiste Hormoz Kaykhanzadeh, qui souligne enfin l'importance d'une prise en charge multidisciplinaire du diabète.