Christiane Makarem est responsable des volontaires au Children Cancer Center of Lebanon (CCCL) - Saint Jude Hospital. Elle explique que les longs séjours que passent les enfants à l'hôpital « sont le problème le plus facile à régler, puisque les volontaires y sont disponibles 24h/24 ». Elle insiste toutefois sur un problème majeur que rencontrent les volontaires et les familles des enfants malades : l'ignorance face à la maladie.
« L'enfant a besoin de vivre son enfance malgré sa maladie, en ce sens qu'il a besoin de jouer et d'étudier, souligne ainsi Christiane Makarem. Avec l'avènement de la maladie, plusieurs enfants ne vont plus à l'école ou y vont d'une façon irrégulière. De plus, certains parents ont peur de les y envoyer et certains professeurs refusent d'avoir dans leurs classes des enfants cancéreux parce qu'ils ont peur d'une quelconque contagion, sans oublier que la présence d'un enfant malade ajoute à leurs responsabilités. D'où l'importance d'une campagne de sensibilisation à la maladie. »
Le deuxième problème majeur que rencontrent les volontaires, c'est la pénurie des unités de sang et la lutte que mènent les parents pour trouver des donneurs. Il s'agit toutefois de deux problèmes qui ont été résolus au CCCL. Un enseignant s'est ainsi porté volontaire pour aider les enfants dans leurs études scolaires et à passer les examens officiels. Un jeune volontaire organise pour sa part régulièrement des journées pour le don de sang.
Le problème le plus difficile à gérer demeure, selon Christiane Makarem, «l'anxiété des parents qui atteint des décibels que seuls ceux qui sont passés par cette expérience peuvent connaître ». « Il est difficile de les calmer, poursuit-elle. Nous sentons qu'il est de notre devoir d'être à leurs côtés. Nous ne parlons pas, parce que les paroles ne les aident pas. Nous les écoutons.» Et les sentiments que ressentent les parents sont indescriptibles, tels que la culpabilité. Comme si un malheur à lui seul ne suffit pas, la majorité des parents issus de milieux défavorisés doivent résoudre des problèmes financiers comme le transport et les examens médicaux supplémentaires.
« En tant que volontaires, nous aidons dans la collecte des fonds, explique Christiane Makarem. Nous sommes le lien entre les parents, les associations de parents d'enfants souffrant de cancer et l'administration. »
« L'enfant malade et ses parents sont notre centre d'intérêt. Nous savons que mettre un sourire sur le visage d'un enfant malade, c'est en mettre un sur le visage de ses parents », conclut-elle.
Pour contacter le groupe des volontaires au CCCL, appeler au 01/351515.


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