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Actualités - Opinion

EN DENTS DE SCIE Locked-in/out syndrom

Quarante-cinquième semaine de 2005. Jean-Dominique Bauby était le brillant et à peine trentenaire rédacteur en chef de Elle au moment où une thrombose basilaire l’a cloîtré dans un infini et effarant locked-in syndrom. Un LIS. Cette maladie, Bauby (mais aussi Stephen Hawkins ou Philippe Vigand) l’a vulgarisée, l’a expliquée ; c’était Le Scaphandre et le Papillon, un livre écrit avec un seul œil, avec l’aide d’une infirmière qui lui montrait un alphabet dont il lui dictait les lettres à inscrire par un mouvement vers le bas. Un mouvement des paupières. Etre atteint d’un LIS, c’est errer, souvent ad vitam, dans un no man’s land entre vie et mort, entre conscience et inconscient, entre l’animé et l’inerte. Du dehors, les personnes atteintes ont souvent l’air dans le coma ou mort ; du dedans, elles sont entièrement sensibles et présentes au monde, et sans une attention et une sollicitude de chaque instant de la part de leurs soignants, de leurs proches, de terribles confusions peuvent être possibles. Il en va en médecine comme en politique, à la seule différence que ce LIS, lorsqu’il touche un homme censé être dédié à la chose publique, par exemple un chef d’État ou des ministres qui claquent la porte du Conseil des ministres, ne le ravage pas. Bien au contraire, il le préserve, il tisse autour de lui comme une espèce de tour d’ivoire en ouate ; le LIS isole, certes, cet homme politique, il le jette dans une marge molletonnée, hermétique, mais en même temps, c’est ce que croit le chef de l’État, il le protège des regards extérieurs, de l’opprobre populaire, de son mépris aussi. Lorsqu’il est politique, ce locked-in syndrom n’a aucune influence sur la personne touchée : celle-ci continue le plus normalement du monde de manger, de boire, de nager, de bronzer, de prononcer des discours inconscients dans des universités, d’insulter des Premiers ministres de pays étrangers, de se mettre à dos la terre entière, de ne pas voir, entendre, comprendre, bref, ces personnes continuent de bouger, de s’exprimer, de vivre. S’il n’affecte en rien les hommes politiques touchés, le locked-in syndrom n’en occasionne pas moins d’infinis préjudices, dont pâtissent sévèrement l’État qu’ils dirigent ou qu’ils prétendent diriger, les institutions de cet État, ses millions d’administrés, leur quotidien, la réputation de leur pays, son essence même. L’homme atteint du LIS n’est qu’un vecteur, un spectateur un peu néronien, privilégié, de la pandémie qu’il a propagée tout seul, et, en règle générale, immuablement, il regarde et laisse périr. Pire encore, et tellement plus pernicieux, c’est lorsque le locked-in syndrom se transforme en locked-out syndrom. Là, le patient, le vecteur, déverrouille son moi, et se lâche : il abonde dans une indécente démagogie, dans de criminelles accusations de traîtrise ou d’appels à la sédition interne, il piaille pendant des heures devant ses rares visiteurs ou multiplie les communiqués de palais pour dire et redire son insensé attachement à une Constitution, ou qu’il y est et qu’il y reste. Pour essayer de guérir les patients civils atteints du locked-in syndrom, il faut centupler d’efforts pour parvenir à renouer avec leurs consciences emmurées. Les politiques atteints du locked-in/out syndrom ne peuvent pas être guéris : leur conscience, loin d’être emmurée, elle, est tellement pervertie qu’elle finit par s’hypertrophier, casser les parois, s’épandre. Et devenir inconscience. Et puisqu’on ne peut pas les guérir, puisqu’ils ne veulent pas guérir, la seule chose à faire est de les éloigner définitivement de la chose publique. De la politique. Ziyad MAKHOUL PS : Cette semaine, Bachar el-Assad a décidé de déclarer la guerre à la planète entière, d’entrer en confrontation directe avec la communauté internationale, l’ONU. Hier, après Jacques Chirac, George Bush a été d’une fermeté totale à l’encontre de la Syrie. Cette semaine, Émile Lahoud a redit sa détermination à assurer jusqu’à la dernière minute son mandat constitutionnel. Hier, il a été interrogé en tant que témoin par la commission Mehlis. Cette semaine, cinq ministres d’Amal et du Hezbollah ont quitté le Conseil des ministres refusant de se solidariser avec le Premier d’entre eux, insulté par le président syrien. Hier, de nombreux Libanais de confession chiite, visiblement encouragés par le geste inouï de cinq ministres, Faouzi Salloukh, Mohammed Khalifé, Talal Sahili, Mohammed Fneich et Trad Hamadé, ont pris la défense de la Syrie face à des compatriotes appartenant à la communauté sunnite qu’ils ont pratiquement accusés de traîtrise. Il est des locked-in/out syndroms effectivement ahurissants. Et totalement scélérats.
Quarante-cinquième semaine de 2005.
Jean-Dominique Bauby était le brillant et à peine trentenaire rédacteur en chef de Elle au moment où une thrombose basilaire l’a cloîtré dans un infini et effarant locked-in syndrom. Un LIS. Cette maladie, Bauby (mais aussi Stephen Hawkins ou Philippe Vigand) l’a vulgarisée, l’a expliquée ; c’était Le Scaphandre et le Papillon, un livre écrit avec un seul œil, avec l’aide d’une infirmière qui lui montrait un alphabet dont il lui dictait les lettres à inscrire par un mouvement vers le bas. Un mouvement des paupières. Etre atteint d’un LIS, c’est errer, souvent ad vitam, dans un no man’s land entre vie et mort, entre conscience et inconscient, entre l’animé et l’inerte. Du dehors, les personnes atteintes ont souvent l’air dans le coma ou mort ; du dedans, elles...