« Être libre, ce n’est pas pouvoir faire ce que l’on veut, mais c’est vouloir ce que l’on peut » (Jean-Paul Sartre).
La liberté. Ce mot que l’on prononce avec légèreté, comme s’il allait de soi. Dans les débats politiques, dans les slogans publicitaires, dans les discours d’apparence engagés, la liberté est brandie comme une évidence, un droit naturel, un acquis. Mais qu’est-ce qu’être libre ? Est-ce avoir le choix ? Est-ce pouvoir agir sans contrainte ? Ou est-ce, plus simplement, parvenir à vivre en accord avec ce que l’on est, avec ce que l’on peut ?
Dans la réalité des patients atteints de maladie chronique, la notion de liberté prend une forme tout autre. Elle devient floue, instable, parfois même illusoire.
Une maladie chronique ne se déclare pas toujours clairement. Il faut des mois, parfois des années avant qu’un diagnostic tombe. En attendant, la douleur s’installe. Silencieuse d’abord, puis lancinante, quotidienne, usante. L’épuisement devient permanent. Chaque geste coûte. Chaque matin est une victoire. Et pendant ce temps, le monde continue de tourner, les autres avancent, courent, réalisent leurs projets. Le malade, lui, apprend à ralentir, à s’adapter.
Les traitements ? Quand ils existent, ils sont souvent lourds, inadaptés, et ne guérissent pas. Ils soulagent parfois, mais rarement sans contrepartie. Effets secondaires, isolement, hospitalisations répétées. La vie devient un parcours d’obstacles, une succession de renoncements.
Les rêves s’effacent. Les ambitions se tassent. On met ses projets de côté. On réapprend à exister dans un monde qui ne semble pas avoir prévu de place pour les corps fatigués. Pire encore : on regarde les autres vivre ce que l’on n’aura pas, avec un sentiment d’injustice qui ronge doucement.Alors, qu’en est-il de la liberté dans tout cela ? Peut-on encore parler de liberté lorsque son propre corps devient son guerrier ? Lorsqu’il faut renoncer à courir, à voyager, à vivre la vie comme on la rêvait ? Lorsqu’on doit faire la paix avec une douleur qu’on n’a jamais choisie ?
La société, déjà, oppresse. Elle impose un rythme, une performance, une norme de santé à laquelle il faut coller sous peine d’être laissé pour compte. Mais la maladie, elle, ajoute une seconde prison : celle du corps. Un corps qui résiste, qui trahit, qui enferme. La double peine, en quelque sorte.
Et pourtant, au milieu de tout cela, certains patients trouvent une autre forme de liberté : celle de l’acceptation, de la résilience, du regard porté différemment sur le monde. Une liberté intérieure, fragile mais profonde. Ils n’ont plus le luxe de faire ce qu’ils veulent, mais ils apprennent à vouloir ce qu’ils peuvent.
Chaque jour, les symptômes leur rappellent les limites de leur liberté : douleurs imprévisibles, fatigue extrême, troubles de la concentration, sensibilité au bruit, à la lumière ou au mouvement. Le simple fait de sortir, de manger, de penser clairement ou de tenir une conversation devient un défi. La liberté n’est plus un terrain d’action, mais un équilibre fragile entre ce qu’on supporte et ce qu’on choisit de préserver.
La liberté est ainsi redéfinie par chacun en fonction de ses propres capacités, plutôt que d’être opprimée par une définition universelle qui nous est imposée.
Car au fond, la liberté n’est pas toujours un drapeau que l’on brandit. Parfois, c’est juste le droit de respirer sans douleur, de dormir une nuit entière, de rire malgré tout.
Car au fond, la liberté n’est pas une définition universelle, mais une expérience intime que chacun de nous redéfinit à travers son propre vécu. Et trop souvent, ce vécu est dicté par une société qui impose ses normes, ses rythmes, ses attentes et qui finit par définir à notre place ce que devrait être notre liberté.
La liberté n’est pas un droit universel, c’est un combat quotidien, et pour certains, c’est un luxe que leur propre corps leur refuse.
Les textes publiés dans le cadre de la rubrique « Courrier » n’engagent que leurs auteurs. Dans cet espace, « L’Orient-Le Jour » offre à ses lecteurs l’opportunité d’exprimer leurs idées, leurs commentaires et leurs réflexions sur divers sujets, à condition que les propos ne soient ni diffamatoires, ni injurieux, ni racistes.
