Chris el-Kik, bientôt cinq ans, se rétablit suite au traitement à Doha. Photo fournie par les parents
C’est par une contribution du Qatar que Chris el-Kik, bientôt cinq ans et atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), s’est vu administrer un médicament qui permettra à son état de s’améliorer. L’opération a eu lieu le 25 juin à l’hôpital Sidra Medecine à Doha, a révélé le ministre sortant des Affaires sociales Hector Hajjar. Celui-ci s’est, selon son communiqué, impliqué personnellement dans l’affaire, avec l’ambassadeur du Qatar au Liban, Saoud ben Abdel Rahmane al-Thani, et l’ambassadrice du Liban à Doha, Farah Berri, en vue d’assurer le succès de l’entreprise, le médicament étant extrêmement coûteux.
Cette dystrophie est une maladie neuromusculaire qui provoque un affaiblissement progressif des muscles. Elle est causée par une absence de dystrophine, une protéine normalement présente sous la membrane cellulaire de toutes les fibres musculaires. C'est une maladie génétique grave et potentiellement mortelle. La majorité des enfants atteints sont des garçons. Le cas de Chris el-Kik a été diagnostiqué en septembre 2023, raconte sa mère Michelle el-Kik à L’OLJ. « Nous avions constaté qu’il avait de la difficulté dans toutes les activités qui requièrent un effort, comme monter un escalier ou faire de la bicyclette, mais le diagnostic précis n’est tombé qu’en septembre », explique-t-elle.
Depuis cette date, les parents ont vécu un cauchemar : dans le cas de leur fils, un seul médicament, un traitement génique nommé Elevidys, est disponible. Il est, selon le site internet qui lui est réservé, « la seule thérapie génique » contre la DMD et accessible « sur ordonnance utilisée pour traiter les enfants non ambulatoires de 4 ans et plus, atteints de DMD et présentant une mutation confirmée du gène de la dystrophine ». Elevidys est une perfusion à dose unique, et « plusieurs étapes essentielles sont requises avant et après le jour de la perfusion, y compris une surveillance continue », lit-on également sur le site.
« Dans le cas de Chris, son corps ne produit pas de dystrophine en raison d’une mutation de gène que seul ce traitement peut altérer », explique Michelle el-Kik. Ce faisant, ce médicament lui sauve la vie. « Nous craignions que cet affaiblissement de muscles n’atteigne le muscle cardiaque, ce qui aurait mis Chris en danger de mort », précise-t-elle.
« Nous avions peine à y croire »
La principale difficulté qu’ont rencontrée les parents de Chris est le coût du traitement : trois millions de dollars. « Une somme qui monte à 3,8 millions avec les frais d’hôpital et tout le reste », selon la mère. Un montant colossal qui les a poussés à lancer une campagne de collecte de fonds au Liban et à l’étranger, du 22 novembre 2023 à fin avril dernier, et leur a permis de collecter 1,8 million de dollars. « Le Qatar, toutefois, après avoir décidé de financer le traitement, a refusé d’utiliser ces fonds et a tenu à couvrir l’intégralité de la somme », souligne-t-elle, ajoutant que son mari et elle vont, en toute transparence, informer le public de l’usage qui sera fait des fonds déjà versés dans le cadre de cette campagne, le plus probablement dans le domaine médical.
Pour l’instant, les parents de Chris sont surtout soulagés de la fin heureuse de cet épisode dramatique de leur vie. « Chris a très bien réagi au traitement, ses tests sont très bons », dit sa mère. La route est encore longue puisqu’il doit prendre d’autres médicaments et faire de la physiothérapie afin de renforcer ses muscles et les maintenir en forme de manière durable, mais le pire est passé.
Chris et ses parents, soulagés de cette fin heureuse après des mois de tourments. Photo fournie par les parents
« Quand nous avons eu connaissance de la donation du Qatar, nous avons pleuré de joie. Même lorsque le traitement a commencé, nous avions peine à croire que c’était bien vrai, tant la période de doute a été terrible », se souvient-elle.
La famille publiera sous peu un communiqué remerciant les donateurs qataris pour leur geste. Dans son propre communiqué, le ministre Hajjar a remercié l’émir du Qatar, Tamim ben Hamad al-Thani, et son Premier ministre Mohammad ben Abdel Rahmane al-Thani, ainsi que toutes les personnes concernées par cette contribution « qui donnera au petit Chris une nouvelle chance de vie ».
La famille d’un autre garçon libanais, Jayden Rizk, atteint d’une atrophie musculaire spinale (même famille de maladie que Duchenne, mais plus sévère) a également lancé une campagne aux dons.
Choukrane QATAR un GRAND merci à vous ?
21 h 45, le 28 juin 2024