Deuxième rencontre médico-scientifique de Sesobel sur les maladies neuromusculaires

Sur le thème « Cultiver la vie », Sesobel a organisé, conjointement avec l'Association libanaise pour les myopathies (LAND), l'AFM-Téléthon et la Société libanaise de pédiatrie (SLP), un colloque médico-scientifique placé sous le patronage de l'ambassadeur de France, Bruno Foucher.
Quelque cent spécialistes issus du monde professionnel et associatif ont fait le point sur les maladies neuromusculaires (myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale les plus fréquentes ainsi que d'autres maladies neuromusculaires). Une délégation étrangère composée de médecins de la filière française neuromusculaire (Filnemus), de représentants de l'AFM-Téléthon et de l'association United Duchenne Parent Project a pu faire état des avancées dans le domaine, partager son expérience avec les équipes de Sesobel et dialoguer avec les familles invitées pour la circonstance.
Les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares touchant l'enfant dans plus de la moitié des cas et sont pour l'essentiel génétiquement déterminées. Elles ont comme dénominateur commun l'installation de paralysies, de gravité variable, lesquelles sont à l'origine de situations de handicap. Les atteintes respiratoires, cardiaques et orthopédiques qui en découlent nécessitent une prise en charge importante. Elles concernent un nombre important de familles au Liban – en raison notamment d'une consanguinité particulièrement élevée –, qui restent démunies et dévastées par la maladie.
Les nombreux communications et témoignages ont salué le chemin parcouru en vingt ans, au Liban comme dans le reste du monde, dans la prise en charge globale des patients et des familles concernés. Si de nouvelles thérapies innovantes et prometteuses sont actuellement en cours d'évaluation, elles posent le problème de leur coût, et de façon plus générale, celui de l'accès universel aux soins. Les questions éthiques relatives à ces thérapies ont été largement débattues.
Pour ces maladies réputées jusqu'ici incurables, l'approche holistique et multidisciplinaire de la personne atteinte de maladie neuromusculaire reste la seule à avoir fait ses preuves en matière de survie et de qualité de vie. L'accent a été mis sur le rôle positif des associations de patients, notamment pour la défense des droits élémentaires du malade, comme l'accès à des soins de qualité à un prix juste. Une transversalité dans l'approche du soin chez ces enfants ainsi qu'un droit à l'éducation et à la socialisation sont au cœur des préoccupations de tous.
Le colloque a été précédé par des consultations médicales prodiguées à Sesobel par des spécialistes des myopathies et neuropathies de l'enfant et de l'adulte.
Plus que jamais, il est très important que les personnes concernées au Liban par les maladies neuromusculaires se fassent connaître des associations de patients qui sont en relation avec leurs homologues à l'étranger et, par conséquent, à même de guider et de redonner espoir à de nombreuses familles.
Pour toute information, appeler le Centre DAR (Sesobel) au 01/255780.