Les membres de l’Association contre la sclérose en plaques (Alsep).
Dans le cadre de la Journée de la sclérose en plaques, organisée récemment au campus de la faculté de médecine de l’Université Saint-Joseph (USJ), l’Association contre la sclérose en plaques (Alsep) a été officiellement lancée. Issue de l’Observatoire libanais contre la sclérose en plaques (Olsep), l’association a indéniablement un rôle à jouer dans l’amélioration de la qualité de vie du malade. Et pour cause, la sclérose en plaques (voir par ailleurs) est une maladie handicapante. Le patient voit ses facultés se détériorer progressivement. Les relations amicales, familiales, affectives et sociales sont primordiales à entretenir, d’autant que le patient ne peut pas affronter seul cette maladie, qui demeure pour certains encore «une source de honte».
«La maladie n’est pas un sujet tabou, a déclaré le Dr Lara Karam Boustany, présidente de l’Alsep. C’est pour cette raison qu’on a décidé d’en parler. La SEP est une maladie silencieuse et pour cette même raison, on a voulu rompre le silence.» Elle a en outre souligné que l’Alsep œuvre à encourager la recherche, mais aussi à «briser la solitude des malades en créant une chaîne de solidarité entre eux et avec eux». Elle a également pour objectif de leur «apporter un soutien moral, de les sensibiliser à leurs droits et de les aider à coordonner avec les instances concernées pour qu’ils reçoivent la prise en charge adéquate» dans l’objectif d’assister les personnes atteintes et leurs familles et d’améliorer leur qualité de vie.
Séance inaugurale
La Journée de la sclérose en plaques a été organisée par l’Olsep, en présence notamment du ministre de la Santé, Ali Hassan Khalil, du chef de la commission parlementaire de la Santé, Atef Majdalani, du président de l’ordre des médecins, Charaf Abou Charaf, et d’un parterre de spécialistes.
Dans son allocution, M. Khalil a mis l’accent sur «le rôle phare que joue le Liban dans la région, qui se présente une fois de plus en pays précurseur pour relever les défis politiques, culturels et scientifiques...».
Saluant l’initiative de l’Olsep et l’Alsep de lancer une campagne de sensibilisation et d’information sur la SEP, M. Khalil a rappelé qu’«un traitement précoce permet de “geler” la maladie ou de ralentir son évolution». «Le ministère de la Santé assure ces médicaments gratuitement selon les cas», ajoute-t-il. Et d’affirmer: «Le ministère de la Santé s’engage à assurer le traitement aux patients, quel que soit leur nombre, et à faciliter l’octroi des médicaments de façon régulière. L’État est au service des citoyens. Il œuvre pour améliorer la qualité de vie des malades chroniques et répondre à leurs besoins.»
De son côté, le Dr Salam Koussa, président de l’Olsep, a expliqué que «les traitements mondialement approuvés pour le traitement de la SEP et dont le coût varie annuellement entre 12000 et 30000 dollars par patient sont correctement assurés par les tiers payants publics».
«S’il est vrai que le malade touché par la SEP a immanquablement besoin de traitement médical, il est tout aussi indispensable de lui procurer un soutien moral, psychologique et social, a noté pour sa part le Dr Atef Majdalani. C’est l’une des principales tâches dont devra s’acquitter l’Alsep. Aucun effort ne sera épargné pour soutenir l’Alsep et
l’Olsep dans la noble mission à laquelle ils s’adonnent.»
Le Dr Abou Charaf a quant à lui mis l’accent sur «l’importance que revêt ce congrès» qu’il a qualifié «d’événement historique du fait qu’il contribue au retour des recherches au girond de l’État en dépit des événements explosifs dans la région».
Quant au père Salim Daccache, recteur de l’USJ, il a souligné «la nécessité du travail déployé sur plusieurs fronts pour combattre la SEP». «Ce travail, a-t-il dit, ne se résume pas aux efforts fournis par les spécialistes et les médecins qui traitent les malades, mais s’étend aussi à ceux de la société civile qui se mobilisent pour venir en aide aux personnes atteintes et soutenir les membres de leur famille, tant sur le plan moral que matériel.»
Le doyen de la faculté de médecine, le Dr Roland Tomb, a mis l’accent sur l’importance des deux nouvelles institutions que sont l’Olsep, «l’observatoire pour recenser et étudier l’épidémiologie de la sclérose en plaques au Liban», et l’Alsep, «l’association des malades pour les malades». Il a réitéré «l’engagement de la faculté de médecine au service des médecins et de la recherche médicale, ainsi que sa solidarité avec les malades, leurs familles et toutes les associations qui veulent sensibiliser la société à ces pathologies difficiles».
Prenant la parole en dernier, le Dr Ayman Tourba, neurologue et responsable de l’unité de SEP au CHU à Reims (en France), a présenté les nouvelles avancées dans la prise en charge des patients. Représentant la fondation française pour la recherche contre la sclérose en plaques (Arsep), le Dr Tourba a transmis le message du président de l’association, qui se veut «un message de soutien, d’amitié, de solidarité et de disponibilité pour toute aide médicale, scientifique et sociale au plus grand bénéfice des malades», renforçant de ce pas les collaborations entre l’Alsep et l’Arsep.
«La maladie n’est pas un sujet tabou, a déclaré...
