Des dérapages éthiques possibles

La recherche génétique, solidement renforcée par l’exploration du génome humain, pose déjà des problèmes éthiques qui sont loin d’être résolus et ouvrent des abîmes de réflexion. L’accès au progrès et aux connaissances, marqué par la bagarre sur les brevets, animes les débats autour de la génétique. La société américaine Myriad-Genetics a, par exemple, demandé à l’Université de Pennsylvanie de stopper sa large utilisation de tests de détection de deux gènes (BRCA1 et BRCA2) de prédisposition au cancer du sein et de l’ovaire sur lesquels elle a déposé des brevets. Sans parler des clones, copies en série d’humains. Un des pires cauchemars de la génétique serait que des gouvernements s’en servent pour décréter qui aura le droit d’avoir des enfants ou quels sont ceux qui pourront naître. Après tout, en dehors de l’eugénisme nazi, de nombreux pays comme les États-Unis ont connu une époque où la stérilisation des déficients mentaux était pratiquée. Les parents désireux de posséder des «bébés sur mesure» pourraient aussi décider d’avorter d’un fœtus qui n’aurait pas le bon profil génétique. L’utilisation d’informations génétiques par les assureurs ou à l’embauche suscite d’autres craintes. Se verra-t-on déclaré «génétiquement inapte» à un emploi ? De nombreux généticiens estiment que ces données (prédispositions à une maladie...) doivent rester confidentielles. Parmi eux, James Watson, qui a obtenu avec Francis Crick le prix Nobel pour la découverte, en 1953, de la structure en double hélice de l’ADN, longue molécule qui porte le code génétique de chaque individu. Mais, remarque le Dr Daniel Cohen, de Genset (France), «le sexe est déjà un facteur de ségrégation. La discrimination existe déjà à l’embauche pour les femmes en raison des grossesses et les hommes paient plus cher l’assurance vie pour cause de moindre longévité». Selon lui, il faudrait arriver à un consensus international en créant une «Onu de l’éthique, puis un droit d’ingérence éthique pour sanctionner les nations qui ne respectent pas les principes qui auront été acceptés par tous». D’autres, comme le Dr Francis Collins, directeur de l’Institut national de recherche sur le génome humain (NHGRI), coordonnateur du programme international public Human Genome Project, s’inquiètent du fait que le public n’ait pas pris la mesure des enjeux éthiques et légaux entourant la recherche génétique et l’utilisation de l’information génétique.