Ecrit par clins d'oeil

PARIS, 5 Mars (AFP). — Totalement paralysé depuis près de 500 jours, le journaliste français Jean-Dominique Bauby, a dicté par clins d’œil un livre-témoignage poignant sur son mal incurable.
Fin 1995, M. Bauby, alors chef de la rédaction de l’hebdomadaire féminin «Elle», est frappé du «Locked-in Syndrom», après un transport de cerveau qui le laisse tétanisé, frappé de mutisme, incapable de respirer sans aide. Seuls son cerveau et un œil fonctionnent.
Avec sa paupière gauche valide, il va communiquer par clignements, lettre à lettre, les mots et les phrases qui formeront un livre «Le scaphandre et le papillon» qui paraît vendredi chez l’éditeur Robert Laffont.
L’élaboration de cet ouvrage de 130 pages s’est fait avec l’aide d’une collaboratrice de la maison d’édition qui se présentait chaque jour dans la chambre d’hôpital de Jean-Dominique Bauby, pour y recueillir sa pensée et ses rêves.
Celle-ci lui annonçait à haute voix les lettres d’un alphabet où les lettres sont classées en fonction de leur fréquence dans la langue française. Pour exprimer son choix de chaque lettre, il clignait de l’œil, une fois pour dire oui, et deux fois pour dire non.
Mais ce livre ne se résume pas une leçon de courage, celle d’un homme qui affronte une vie «dans un scaphandre», arrimé au fond d’un océan. Il est l’œuvre forte d’un journaliste de grand talent, qui écrit sur l’essentiel.
Agé de 45 ans, M. Bauby pourra peut-être un jour, grâce à la rééducation, parvenir à bouger un doigt, respirer et s’alimenter sans aide, ou même dire quelques mots.
Il a lancé la première association au monde autour du «Locked-in Syndrom», l’ALIS, située à Boulogne, près de Paris, dans le but de rompre l’isolement des personnes atteintes de ce mal rare.