Tu me disais... « si un jour... je ne voudrai pas me voir diminué... je refuserai toute forme d’acharnement ».
Un jour la nouvelle tomba, de la manière la plus terrible et désespérée. Sans la forte mobilisation des professionnels de l’Institut de cancérologie de l’Ouest, Angers, tu étais déjà en train de nous quitter.
Dès lors, tout ce discours fut oublié.
Tu as voulu te soigner. Lorsque les traitements n’ont pas fonctionné et quand il n’y en avait plus, tu me disais : « Il nous faut faire le point avec l’oncologue : quelle autre chimiothérapie ? »
Tu voulais vivre, jusqu’à ton dernier souffle.
« Le terrible avec les morts, c’est leurs gestes de vie dans notre mémoire. Car alors ils vivent atrocement et nous n’y comprenons plus rien », Albert Cohen, Le livre de ma mère.
Tu nous as quittés le 15 juillet 2024.
Très probablement, en France, aujourd’hui, 15 juillet 2026, l’Assemblée nationale votera la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté sous le nom marketing du « droit à l’aide à mourir ».
Une synchronie que je ne peux ignorer.
Un devoir de témoigner de mon expérience.
Nicolas Bendrihen, psychologue et psychanalyste, lors d’une table ronde de clôture d’un séminaire de l’École de psychanalyse des Forums du champ lacanien, France, disait le 11 juin dernier : « Sauf que... la pensée de la mort, ce n’est pas la mort. C’est dire que la mort au moment venu ce n’est que très rarement comme on l’avait imaginé. Ce que l’on a pu construire avant, quand dans son inconscient on est toujours persuadé de son immortalité, ce que l’on a pensé qu’on demandera ou qu’on désirera du coup va s’actualiser et bien souvent est complètement remis en question à l’approche réelle de la mort. »
Barbara Cassin de l’Académie française invitée par Claire Chazal le 10 octobre 2020 dans l’émission Soyons Claire évoquait la maladie et la mort de son mari, dans un livre intitulé Le bonheur, sa dent, douce à la mort ; autobiographie philosophique. « Vous dites : il y a tout de même pendant ce moment-là de petites parcelles de bonheur ou d’espoir. » « Non, ce n’était pas des petites parcelles, c’est entièrement doublé de bonheur... Peut-être parce que l’espace et le temps ne comptent plus de la même manière quand on est en présence de la mort, donc à nouveau il y a des choses qu’on croit impossibles et qui sont possibles et en un instant il se passe... Là dans ces semaines et dans ces mois difficiles vraiment très durs... c’était... c’était... on était comme en train de danser... on dansait avec le temps... avec l’espace... avec la mort... avec les enfants... avec la possibilité d’être encore heureux et avec la possibilité de s’aimer encore, de se tenir vraiment au bout des yeux. »
Mon propos se veut loin du débat enflammé : pour ou contre l’euthanasie. Il est un témoignage à partir de plusieurs années de pratique dans la clinique de la fin de vie et d’un événement personnel.
Oui, cette période avait été très dure. Mais dans ce temps qui nous était compté et décompté, nous avons eu des moments de bonheur.
Mon regard ne lâchait pas le tien.
Aider les patients et leurs proches à faire de ce temps qui reste un temps à vivre malgré les pertes. Parfois et même souvent, le patient et ses proches n’ont pas ces connaissances. Ils n’avaient jamais fait jusqu’ici. Ils ne savent pas faire. Cela s’apprend. D’où la nécessité pour nous professionnels, quelle que soit notre fonction, d’être « pédagogiques » dans notre accompagnement et notre présence.
Dire qu’on ne s’inscrit pas dans la mort et qu’il y a encore du possible... malgré tout. Sensibiliser les proches à la question de leurs limites, prévenir la survenue d’un état d’épuisement. Expliquer qu’il vaut mieux privilégier la qualité d’une présence à une présence constante, accepter de se ressourcer.
Promouvoir le développement des soins palliatifs.
Cela demande du temps, cela demande des moyens.
Cela dira alors quelque chose d’une société qui accepte de faire une place à la vulnérabilité et au manque en son sein.
Ensuite, le choix que le sujet fera lui appartiendra.
C’était il y a deux ans, tu nous quittais.
Une pensée affectueuse est demandée à tous ceux qui l’ont apprécié.
Zéna KHOURI KYRILLOS
Psychologue en oncologie et soins palliatifs, Angers
