« Ma moustache pour guérir l’épilepsie »

La soirée était organisée par l’ambassadeur du Koweït à Washington, cheikh Salem al-Sabah, et son épouse Rima. Ce couple à ascendance libanaise (lui par sa mère Leila el-Merhebi, et elle par ses deux congénères, les Boulos) est devenu partie intégrante de l’action humanitaire se déroulant dans la capitale fédérale américaine.
Parents d’une fille, Lauren (32 ans et souffrant de crises épileptiques chroniques depuis l’âge de 7 mois), les Axelrod ne cessent d’aider les recherches de la faculté dans ce domaine, mettant toute leur énergie et leurs initiatives tous azimuts pour parfaire les cures. Tout a commencé en 1988 lorsque Susan Axelrod et deux mères d’enfants atteints de cette même maladie ont décidé d’être partie prenante pour contrôler au mieux cet handicap. Son époux, David Axelrod, qui embrasse ce projet à bras-le-corps, n’est autre que le stratège des campagnes électorales du président Barack Obama. Il mettra son ardeur, son savoir-faire, sa passion et son humour pour vaincre ces deux batailles. Un jour, en pleine campagne électorale, il lance un pari au cours d’un show télévisé : raser sa moustache (vieille de 40 ans) si Obama perdait dans les États de Pennsylvanie, Minnesota ou du Michigan. Ce fut là une victoire qui a sauvé sa moustache. L’an dernier, il mise à nouveau sur cet attribut. Pour lever des fonds, il se fait raser sa moustache en direct, toujours au cours d’un show télévisé, récoltant avec ce « make-over » publiquc un million de dollars. « Je veux sauver mon enfant et d’autres qui sont dans ce même cas, avait-il dit. Et il y a tellement de gens qui ont perdu plus qu’une moustache à cause de cette maladie », dont souffre 65 millions de personnes dans le monde.

Une fondation pour la recherche
Cheikh Salem al-Sabah a salué la détermination de ce couple, « refusant de rester les bras croisés devant la maladie dévastatrice de leur enfant et préférant se lancer à corps perdu dans l’aide à la recherche de traitements. Depuis 1988, leur fondation a pu offrir un soutien financier s’élevant à 26 millions de dollars ».
« C’est pour cela, a précisé Rima al-Sabah de son côté, que nous avons voulu y aller de notre simple contribution dans ce combat qui a encore du chemin à parcourir. »
La « CURE Epilepsy » a été récompensée à maintes reprises pour sa collaboration avec de grands centres de recherches. Et donc, une fois de plus, elle vient d’être honorée au gala de l’ambassade du Koweït par moult personnalités politiques et diplomatiques, notamment le juge de la Cour suprême Stephen Brayer, le secrétaire de la Maison-Blanche, Denis McDonough, les ambassadeurs du Liban (M. Antoine Chédid et son épouse Nicole), de France (M. Delattre et son épouse Sophie), de Jordanie (Mme Alia Bouran), l’attachée militaire prés l’ambassade de Jordanie, la princesse Aïcha (sœur du roi Abdallah de Jordanie), Tim Schriver (président des Olympiques des handicapés lancés par le clan Kennedy dont il est un neveu) et Mme Nayla Moawad, de passage à Washington.
À noter qu’après avoir mené avec succès la seconde campagne présidentielle d’Obama, David Axelrod a choisi d’aller dans une autre direction : il dirige actuellement l’Institut politique de l’Université de Boston et mène à fond les activités de « CURE Epilepsy », une fondation carburant à la douleur de deux parents. Il dit encore : « J’aurais tout donné pour que cela n’arrive pas à notre enfant. Mais il y a des grâces associées aux tragédies. Elles vous apprennent ce qu’il y a d’important dans la vie. »
C’est une vedette du petit écran, Bob Woodruff (grièvement blessé en Irak en 2006), dont le père avait souffert de cette maladie, qui a joué les maîtres de cérémonie.
Puis il y a eu un très bel intermède musical avec un duo violon-piano. Les deux interprètes, de très grande qualité, n’étaient autres que des solistes de « President Own » : une formation de l’orchestre des US Marines qui ne se produit qu’à la Maison-Blanche, à la vice-présidence et au département d’État, une autre façon de saluer la bravoure de « CURE Epilepsy ».

Pour mémoire

Lever ces faux tabous entourant l’épilepsie...

Voir aussi notre rubrique Santé