Renvoyé de l’école... pour cause de maladie

Le 5 septembre 2011, Samuel a été diagnostiqué avec un diabète de type 1, à l’âge de 5 ans. « Je n’étais pas familière avec la maladie, raconte sa mère, Valérie Tamraz. La veille, mon amie était avec moi et c’est elle qui m’avait attiré l’attention parce qu’elle avait trouvé inhabituel que mon fils consomme des sachets de sucre entiers. Au début, je me suis dit qu’elle devait sûrement se tromper, mais pendant plusieurs jours, il faisait beaucoup pipi au lit. »
Valérie fait alors passer un hémoglucotest (technique pratiquée chez soi qui permet de mesurer instantanément le taux de glucose dans le sang) à son fils à la maison et à la pharmacie, « mais les résultats n’étaient pas clairs ». « À la maison, la languette est devenue noire et à la pharmacie, la machine n’a pas donné de résultats, se souvient-elle. On m’a alors conseillé de l’emmener à l’hôpital. Le taux de glycémie frôlait 960 mg/dl. »
Le premier choc dépassé, Valérie et son mari apprennent que la maladie de leur fils est chronique et que si le diabète n’est pas bien contrôlé, il risque d’engendrer d’autres complications. Refusant de paniquer, Valérie décide de prendre tout en charge. Elle apprend à cuisiner à son fils, à surveiller sa maladie, à faire des piqûres...
Un mois plus tard, « en pleine phase d’adaptation », Samuel rentre à l’école. « Mon fils souffre d’un asthme sévère, explique Valérie. Donc chaque matin, au réveil et avant d’aller à l’école, il doit prendre son bain, faire un hémoglucotest, prendre le petit déjeuner, faire sa piqûre d’insuline et suivre un traitement de nébulisation (technique qui permet d’administrer les médicaments par inhalation) pendant une dizaine de minutes pour soulager son asthme. Même un adulte qui a à suivre toutes ces mesures le matin ne serait sûrement pas de bonne humeur. Samuel par contre aime l’école. Parfois, il arrivait avec vingt minutes de retard. Au lieu de l’encourager, d’autant que sa situation n’est pas facile, la responsable du cycle le grondait. »
Les responsables de l’école (Samuel était inscrit dans une école catholique au Kesrouan) n’étaient-ils pas au courant de sa situation ? « Si, affirme Valérie. Avant la rentrée scolaire, j’avais sollicité un rendez-vous pour expliquer à la directrice et aux professeurs le cas de Samuel justement pour éviter la panique au cas où il aurait un malaise et pour leur expliquer qu’il y a certaines procédures qui doivent avoir lieu durant les heures d’école, comme l’hémoglucotest. Il n’a pas besoin de leur aide pour le faire. C’est un enfant responsable, qui a vite compris sa maladie. De plus, je ne comptais pas leur demander de s’occuper de lui en cas de malaise. Je voulais juste demander qu’on m’appelle. »
Le rendez-vous a tardé à être fixé. Mais Valérie a tellement insisté que la directrice a accepté de la recevoir « cinq minutes, au cours d’une réunion de professeurs ». « Elle ne m’a même pas invitée à m’asseoir, se rappelle-t-elle. Je suis restée debout devant la porte. C’est à peine si on m’a écoutée. Au cours de l’année scolaire, la responsable tardait souvent à m’appeler, estimant que Samuel faisait des manières ! »

Un superhéros
Samuel a dû s’absenter pour des raisons de santé. « À la fin de l’année scolaire, la directrice du cycle m’a convoquée pour m’annoncer que Samuel n’avait d’autre choix que de redoubler sa classe (il était en douzième !), et que si nous n’étions pas satisfaits de cette décision, nous devrions l’inscrire ailleurs, raconte Valérie, indignée. Samuel est intelligent et il avait de bonnes notes, sauf en arabe, mais comme nous avons la nationalité italienne, il pouvait être dispensé de ce cours. D’ailleurs, je garde toujours son carnet scolaire. Samuel n’avait pas besoin de redoubler sa classe parce que cela allait l’enfoncer dans son problème et puis il n’était qu’en douzième ! J’avais tout proposé à la directrice, des cours de rattrapage en été, de refaire tout le programme... En vain. Son refus était catégorique. Un jour, elle a même conseillé à mon mari de placer Samuel en interne dans une école spécialisée pour sa condition, comme s’il y en avait ! »
Ne voulant pas baisser les bras, pendant plus de dix jours, Valérie faisait des va-et-vient à l’école en essayant de convaincre la responsable d’accorder à son fils une seconde chance. « Il était clair qu’elle ne voulait pas de lui, insiste-t-elle. J’ai même sollicité l’aide de l’ancienne directrice et des enseignantes de Samuel. Elles n’ont pu rien faire. Tout ce qu’elles ont pu me dire, c’est que mon fils est intelligent. J’ai même parlé aux parents des autres élèves. »
Et de constater : « Je ne peux pas obliger l’école à accueillir un enfant malade. Mais leur attitude est honteuse. Ça ne se fait pas. Il n’y a aucune excuse à ce comportement ! »
Dans la nouvelle école, tout se passe très bien. Samuel est très bien accueilli. Ses camarades de classe, qui sont au courant de sa situation, le soutiennent. « Il a suivi des cours de rattrapage pendant deux semaines et il a été admis en onzième », annonce fièrement sa mère.
Et de conclure : « J’explique à Samuel que sa maladie ne doit pas l’empêcher de continuer sa vie. Au contraire, c’est parce qu’il est malade qu’il peut tout faire. Il doit continuer à étudier, à courir et à jouer. Un matin, alors qu’il était fatigué, je lui ai même dit que les maladies surviennent chez des personnes qui sont capables de les surmonter et de les supporter. Je lui ai ensuite dit qu’il était un superhéros parce qu’il souffre de deux maladies. Cela l’a aidé. »

N. M.