Une rencontre d’encadrement et d’information organisée par le BLRS, dans une atmosphère détendue, avec un groupe de parents d’enfants sourds. Photo du site BLRS
À l’occasion de la Semaine du sourd dans le monde arabe, le Bureau libanais pour la recherche en surdité (BLRS) est encore une fois, comme chaque année, au rendez-vous.
La famille de la personne sourde est une des préoccupations majeures du BLRS qui part du principe qu’« une famille doit être soutenue pour soutenir ».
Ainsi, être présent, disponible, à l’écoute et prêt à informer et orienter sont des priorités dans le domaine de la guidance et de l’accompagnement familial, en général, et parental, en particulier.
Pourquoi est-il si important d’être à l’écoute, et à l’écoute de quoi ?
Écouter, ce n’est pas uniquement entendre, mais aussi comprendre. La survenue dans le cadre familial d’un enfant portant un handicap est un événement des plus difficiles à accepter et encore plus à surmonter. Pour ces raisons, les parents ont besoin de s’informer, d’être orientés, mais aussi de s’exprimer et d’être accompagnés.
L’équipe professionnelle, médicale et paramédicale, a pour devoir d’encadrer les parents, d’être à l’écoute de leur souffrance, dans le but de dédramatiser la situation et de favoriser l’équilibre relationnel au sein de la famille.
Dans le cadre du soutien familial, les professionnels du champ paramédical (psychologue, orthophoniste) amènent les parents à vivre avec la surdité de leur enfant, autrement dit à « socialiser le handicap ».
Ainsi, les parents sont invités, dans un premier temps, à apprendre à communiquer avec leur enfant, et dans un deuxième temps, à découvrir ses capacités et ses compétences, à être témoins de son évolution, en assistant à des activités où il tient un rôle, comme lors des « portes ouvertes » proposées par les institutions. Dans certains cas, le professionnel invite les parents à assister à une séance de prise en charge individuelle. Tout cela dans le but de « voir pour croire ».
Un tel accompagnement peut replacer les parents dans leur rôle parental, renforcer le lien avec leur enfant et leur redonner l’espoir quant à son avenir. Autrement dit, être en harmonie et en paix avec la question de la surdité.
Le cas de l’implant cochléaire
Si le sujet est candidat à un implant cochléaire, des séances d’accompagnement et de préparation à l’implant sont proposées, tant aux parents qu’au sujet lui-même.
Qu’est-ce que l’implant cochléaire (IC) pour commencer ?
C’est un appareil auditif élaboré, composé d’une partie externe et d’une partie interne au corps de la personne concernée : la partie externe de l’IC capte les sons, les décode, les analyse et les transforme en signaux électriques ; la partie interne de l’IC, placée à l’intérieure du crane, derrière l’oreille (par chirurgie), capte les signaux.
L’IC est une prothèse auditive qui ne donne pas une audition normale à l’enfant, mais qui peut par contre améliorer sa perception auditive. Autrement dit, un enfant porteur d’implant restera un enfant sourd du moment que la surdité n’est ni annulée ni corrigée.
Les parents ont le droit de savoir si leur enfant est candidat à l’implant cochléaire. C’est la raison pour laquelle ils devraient connaître les indications et contre-indications de cette opération. L’équipe professionnelle apportera à la famille les informations nécessaires à ce sujet.
L’implantation est recommandée lorsque les trois bilans médical, orthophonique et psychologique mettent en relief des données favorables à l’implant : absence de contre-indications médicales, absence de profit auditif avec les prothèses conventionnelles, absence de troubles du comportement ou de maladie d’ordre psychotique, et surtout une motivation familiale.
Ainsi, il est impératif d’amener les parents comme le sujet lui-même à comprendre la vraie signification de l’implant, à connaître son mode de fonctionnement ainsi que l’extension de l’apport auditif proposé, mais aussi ses limites.
Tout comme le droit à la « différence », le droit à l’information et à l’accompagnement est à respecter. Pour le bien-être, et l’avenir, aussi bien de l’enfant sourd que de sa famille.
Site du BLRS :
www.blrecherchesurdite.com
Viviane M. TOUMA
Psychologue
Présidente du BLRS