Lorsqu'elle a commencé à sentir des troubles visuels, elle était loin de soupçonner qu'elle souffrait d'une maladie qui risque de bouleverser sa vie à jamais. Une série d'examens a permis au médecin de poser son diagnostic, qui est tombé comme un couperet. « Vous souffrez d'une sclérose en plaques », lui a annoncé le neurologue de sa voix calme. « Mais rassurez-vous, la maladie est encore à un stade précoce », a-t-il ajouté. Au début, elle n'a rien compris, mais elle sentait un mauvais présage. Ses appréhensions se sont confirmées au terme de sa visite chez le spécialiste, qui lui a expliqué que sa maladie est « chronique » et que, par conséquent, « il ne faut pas espérer guérir ». Il s'agit plutôt de bien la contrôler pour éviter les complications.
Méconnue par la majorité des gens, la sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune (le système immunitaire attaque les cellules et les tissus sains de l'organisme) qui affecte le système nerveux central de l'organisme, c'est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Plus de 2,5 millions de personnes dans le monde et 2 000 au Liban souffrent de cette pathologie, qui touche trois fois plus les femmes que les hommes et qui apparaît généralement à un âge jeune, entre 20 et 40 ans. Les causes de la maladie demeurent encore inconnues. Les spécialistes évoquent toutefois « une prédisposition génétique », des « facteurs environnementaux » et des « agents infectieux ».
Pour sensibiliser à la SEP et à l'importance de la diagnostiquer à ses premiers stades pour mieux la contrôler et éviter ses complications, des spécialistes arabes et étrangers se sont rencontrés récemment au Liban, à l'initiative des laboratoires Bayer, pour donner le coup d'envoi à une campagne d'information qui englobera tous les pays du Moyen-Orient.
« La sclérose en plaques est la deuxième cause d'handicap chez les jeunes, après les accidents de la route », explique ainsi le Dr Saher Hachem, professeur de neurologie à l'Université du Caire et président de la Société égyptienne de sclérose en plaques. « Si elle n'est pas diagnostiquée tôt, la maladie devient paralysante », poursuit le spécialiste, constatant qu'avant les années 1990, «les spécialistes mettaient parfois huit ans pour diagnostiquer une SEP », mais, « avec l'ère de l'IRM, le diagnostic se fait plus rapidement et plus facilement ».
Une maladie évolutive
Qu'est-ce qu'une sclérose en plaques ? « Les fibres nerveuses sont entourées d'une enveloppe protectrice, appelée gaine de myéline, souligne le Dr David Bates, professeur de neurologie clinique à l'Université de Newcastle Upon Tyne, en Grande-Bretagne. Cette enveloppe est responsable de la conduction électrique de l'influx nerveux. Dans la SEP, la gaine de myéline est détruite par endroits, entraînant des lésions du système nerveux, appelées aussi plaques de démyélinisation, ce qui ralentit ou empêche la conduction électrique de l'influx nerveux. » Les lésions sont généralement de petites dimensions et forment des plaques, d'où le nom de la maladie.
Les symptômes de la SEP varient d'une personne à une autre. Ils peuvent aller de la fatigue aux difficultés dans la marche, en passant par des problèmes de concentration, d'attention et/ou d'anomalies de la parole, des troubles de la vue et de la mémoire, une perte d'équilibre, une incontinence, une perte de sensations sexuelles, un engourdissement, des fourmillements et/ou une raideur des membres.
« La maladie n'est pas curable, mais peut être bien traitée », poursuit le Dr Bates, qui note que pendant plusieurs années, « on pensait que le climat jouait un rôle dans l'apparition de la maladie, en raison du nombre élevé des cas de SEP dans les pays scandinaves ». « Il y a deux décennies, les données ont toutefois changé, d'autant que de plus en plus de cas de SEP sont diagnostiqués dans les pays du Moyen-Orient et en Asie, indique le Dr Bates, ce qui nous ramène à la case départ. »
Le Dr Bates a par ailleurs insisté sur les défis que doivent relever les personnes souffrant d'une SEP, principalement la nature imprévisible de la maladie. « Elles doivent apprendre à s'adapter à leur pathologie et s'informer sur son évolution, comme sur ses traitements, ajoute-t-il. Des décisions sont à prendre, principalement lorsque la paralysie commence à s'installer. » Et le médecin d'insister sur la nécessité de « développer un système de soutien » aux malades.
Deux étapes de la maladie
La SEP est une maladie qui progresse en deux étapes. Le Dr Ahmad Khalifa, président de la Société syrienne de neurosciences, du Chapitre syrien d'épilepsie et de l'Union panarabe des sciences neurologiques, explique ainsi qu'au début, le patient a des poussées, c'est-à-dire des à-coups d'attaques neurologiques, qui vont régresser dans la majorité des cas. Dans une deuxième étape, une neuro-dégénération commence à s'installer.
Pour confirmer le diagnostic, le spécialiste doit avoir la preuve que deux épisodes de la maladie sont survenus au niveau du système nerveux central à des moments distincts dans le temps. « Si, toutefois, on a des troubles visuels qui s'installent brutalement et qui durent plus de 24 heures, il faudrait impérativement s'adresser au médecin, principalement si ces troubles sont accompagnés de troubles sensitifs, de gênes motrices (du mal à bouger les pieds, des bras faibles) et de troubles d'équilibre », insiste le Dr Khalifa.
Au Liban, quelque 2500 personnes souffrent de SEP, annonce le Dr Raja Sawaya, professeur associé de neurologie au Centre médical de l'Université américaine de Beyrouth, qui met l'accent sur la nécessité « de se conformer au traitement pour mieux contrôler la maladie ». Il remarque dans ce cadre qu'il y a quelques années, le traitement médicamenteux était réservé aux cas avancés de la maladie. « Aujourd'hui, on l'administre dès les premières poussées, pour retarder l'évolution de la SEP, affirme le Dr Sawaya. Cela permet aussi de diminuer le nombre des attaques. Le patient ressentira ainsi une à deux attaques en l'espace de cinq ans, au lieu de les ressentir au cours d'une même année. »
« Malheureusement, déplore-t-il, les patients ne se conforment pas au traitement. La raison principale demeure le coût élevé des médicaments qui se chiffre à quelque 1 500 dollars par mois. » Le ministère de la Santé assure les traitements, comme il le fait pour toutes les autres maladies chroniques. Et à l'instar des autres médicaments, une rupture du stock est également observée à ce niveau...
Méconnue par la majorité des gens, la sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune (le système immunitaire attaque les cellules et les tissus sains de l'organisme) qui affecte le système nerveux central de l'organisme, c'est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Plus de 2,5 millions de personnes dans le monde et 2 000 au Liban souffrent de cette pathologie, qui touche trois fois plus les femmes que les hommes et qui apparaît généralement à un âge jeune, entre 20 et 40 ans. Les causes de la maladie demeurent encore inconnues. Les spécialistes évoquent toutefois « une prédisposition génétique », des « facteurs environnementaux » et des « agents infectieux ».
Pour sensibiliser à la SEP et à l'importance de la diagnostiquer à ses premiers stades pour mieux la contrôler et éviter ses complications, des spécialistes arabes et étrangers se sont rencontrés récemment au Liban, à l'initiative des laboratoires Bayer, pour donner le coup d'envoi à une campagne d'information qui englobera tous les pays du Moyen-Orient.
« La sclérose en plaques est la deuxième cause d'handicap chez les jeunes, après les accidents de la route », explique ainsi le Dr Saher Hachem, professeur de neurologie à l'Université du Caire et président de la Société égyptienne de sclérose en plaques. « Si elle n'est pas diagnostiquée tôt, la maladie devient paralysante », poursuit le spécialiste, constatant qu'avant les années 1990, «les spécialistes mettaient parfois huit ans pour diagnostiquer une SEP », mais, « avec l'ère de l'IRM, le diagnostic se fait plus rapidement et plus facilement ».
Une maladie évolutive
Qu'est-ce qu'une sclérose en plaques ? « Les fibres nerveuses sont entourées d'une enveloppe protectrice, appelée gaine de myéline, souligne le Dr David Bates, professeur de neurologie clinique à l'Université de Newcastle Upon Tyne, en Grande-Bretagne. Cette enveloppe est responsable de la conduction électrique de l'influx nerveux. Dans la SEP, la gaine de myéline est détruite par endroits, entraînant des lésions du système nerveux, appelées aussi plaques de démyélinisation, ce qui ralentit ou empêche la conduction électrique de l'influx nerveux. » Les lésions sont généralement de petites dimensions et forment des plaques, d'où le nom de la maladie.
Les symptômes de la SEP varient d'une personne à une autre. Ils peuvent aller de la fatigue aux difficultés dans la marche, en passant par des problèmes de concentration, d'attention et/ou d'anomalies de la parole, des troubles de la vue et de la mémoire, une perte d'équilibre, une incontinence, une perte de sensations sexuelles, un engourdissement, des fourmillements et/ou une raideur des membres.
« La maladie n'est pas curable, mais peut être bien traitée », poursuit le Dr Bates, qui note que pendant plusieurs années, « on pensait que le climat jouait un rôle dans l'apparition de la maladie, en raison du nombre élevé des cas de SEP dans les pays scandinaves ». « Il y a deux décennies, les données ont toutefois changé, d'autant que de plus en plus de cas de SEP sont diagnostiqués dans les pays du Moyen-Orient et en Asie, indique le Dr Bates, ce qui nous ramène à la case départ. »
Le Dr Bates a par ailleurs insisté sur les défis que doivent relever les personnes souffrant d'une SEP, principalement la nature imprévisible de la maladie. « Elles doivent apprendre à s'adapter à leur pathologie et s'informer sur son évolution, comme sur ses traitements, ajoute-t-il. Des décisions sont à prendre, principalement lorsque la paralysie commence à s'installer. » Et le médecin d'insister sur la nécessité de « développer un système de soutien » aux malades.
Deux étapes de la maladie
La SEP est une maladie qui progresse en deux étapes. Le Dr Ahmad Khalifa, président de la Société syrienne de neurosciences, du Chapitre syrien d'épilepsie et de l'Union panarabe des sciences neurologiques, explique ainsi qu'au début, le patient a des poussées, c'est-à-dire des à-coups d'attaques neurologiques, qui vont régresser dans la majorité des cas. Dans une deuxième étape, une neuro-dégénération commence à s'installer.
Pour confirmer le diagnostic, le spécialiste doit avoir la preuve que deux épisodes de la maladie sont survenus au niveau du système nerveux central à des moments distincts dans le temps. « Si, toutefois, on a des troubles visuels qui s'installent brutalement et qui durent plus de 24 heures, il faudrait impérativement s'adresser au médecin, principalement si ces troubles sont accompagnés de troubles sensitifs, de gênes motrices (du mal à bouger les pieds, des bras faibles) et de troubles d'équilibre », insiste le Dr Khalifa.
Au Liban, quelque 2500 personnes souffrent de SEP, annonce le Dr Raja Sawaya, professeur associé de neurologie au Centre médical de l'Université américaine de Beyrouth, qui met l'accent sur la nécessité « de se conformer au traitement pour mieux contrôler la maladie ». Il remarque dans ce cadre qu'il y a quelques années, le traitement médicamenteux était réservé aux cas avancés de la maladie. « Aujourd'hui, on l'administre dès les premières poussées, pour retarder l'évolution de la SEP, affirme le Dr Sawaya. Cela permet aussi de diminuer le nombre des attaques. Le patient ressentira ainsi une à deux attaques en l'espace de cinq ans, au lieu de les ressentir au cours d'une même année. »
« Malheureusement, déplore-t-il, les patients ne se conforment pas au traitement. La raison principale demeure le coût élevé des médicaments qui se chiffre à quelque 1 500 dollars par mois. » Le ministère de la Santé assure les traitements, comme il le fait pour toutes les autres maladies chroniques. Et à l'instar des autres médicaments, une rupture du stock est également observée à ce niveau...
Lorsqu'elle a commencé à sentir des troubles visuels, elle était loin de soupçonner qu'elle souffrait d'une maladie qui risque de bouleverser sa vie à jamais. Une série d'examens a permis au médecin de poser son diagnostic, qui est tombé comme un couperet. « Vous souffrez d'une sclérose en plaques », lui a...
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