Céline a 19 ans, mais elle n’en paraît que 14. À l’âge où les jeunes filles prennent leur envol, elle se bat courageusement contre la maladie : une dégénérescence nerveuse qui s’est déclenchée à l’âge de 5 ans et qui ne cesse de progresser, provoquant notamment une atrophie musculaire ainsi qu’une diminution de la vue, de l’audition et de la capacité de parler. Consciente du mal qui la ronge, la jeune fille lutte avec le sourire, grâce à l’appui des siens, mais aussi grâce à sa passion pour le dessin de mode dont elle aimerait faire une profession. Cadette d’une famille de trois enfants, «Céline était une gamine comme les autres, raconte sa mère, Thérèse, qui lui sert d’interprète. C’est à l’âge de 5 ans qu’un début de surdité a fait son apparition, suivie d’une atrophie des mains. Nous étions à mille lieues de nous douter d’une maladie neurologique», se souvient-elle. Mais les médecins canadiens ont été formels, parlant d’une maladie très rare et peu connue, une maladie évolutive qu’ils ne pouvaient traiter et qui a atteint de même son frère cadet, Roy. Ne parvenant plus à suivre le rythme de l’école traditionnelle, Céline a reçu l’assistance d’un professeur particulier durant un an à domicile, avant d’intégrer une école spécialisée à Dubaï, al-Noor Training Centre for Children with Special Needs, où la famille vit depuis de nombreuses années. Une école où la fillette a étudié les langues, la lecture, l’écriture, les mathématiques et l’informatique, travaillant ses devoirs à la maison et présentant des examens, comme tous les enfants de son âge. Une école où elle a bénéficié d’un apprentissage spécifique à son problème, évoluant selon son propre rythme. Vers l’âge de 16 ans, elle a été opérée de la scoliose, ce qui lui permet à présent de se tenir droite. «Certes, elle aurait bien aimé subir une opération aux mains, pour mieux s’en servir, car l’atrophie les maintient repliées, mais cela n’a pas été possible, regrette sa mère. D’autant plus qu’à cette période, le frère de Céline, son cadet d’un an et demi, souffrant d’importantes difficultés respiratoires, a succombé à l’âge de 14 ans, n’ayant plus la force de lutter contre la maladie», reprend-elle tristement. Un frère qui était d’ailleurs très proche de Céline, étant à la fois son compagnon de jeu et son meilleur ami. Très éprouvée, Céline n’a pas pour autant cessé de lutter, soutenue par ses parents. Un talent particulier dans le dessin de mode Céline a aujourd’hui 19 ans et souffre de sérieux problèmes d’audition, de parole, de vue, ainsi que de troubles moteurs. Troubles qui ne l’empêchent pas de se déplacer seule, mais qui rendent ses mouvements lents et difficiles. Elle continue de prendre quotidiennement le chemin du centre al-Noor, où on lui imprime des textes en gros caractères qu’elle peut voir plus aisément et où elle apprend le langage des malentendants, vu l’acuité de son problème d’ouïe. Et si la jeune fille éprouve toujours un immense plaisir dans la lecture, elle déplore qu’il n’existe pas de livres adaptés aux malvoyants, édités en gros caractères. «Les seuls ouvrages disponibles imprimés en gros caractères sont des livres pour enfants, regrette Thérèse, et n’intéressent plus Céline qui a l’intelligence de toute jeune fille de son âge». Par ailleurs, l’établissement assure à l’adolescente un suivi psychologique ainsi que des séances d’ergothérapie, de physiothérapie et d’orthophonie, séances qu’elle apprécie particulièrement car elles lui apprennent à rester autonome, à se sentir bien et à faire travailler ses muscles. Au programme également, la peinture, que Céline affectionne particulièrement. Douée pour le dessin et passionnée de mode, l’adolescente passe le plus clair de ses moments de loisirs à dessiner et à colorier des croquis de vêtements, passion que ses enseignants ont encouragée, mettant au jour un véritable talent chez la jeune fille. Ce talent a d’ailleurs été récompensé. Le centre al-Noor de Dubaï a utilisé ses créations pour le costume d’école et organisé un défilé de mode où trois modèles de robes du soir entièrement créés par Céline ont été présentés. Trouver une école spécialisée de stylisme au Liban Tout sourire et d’un abord très aisé, l’adolescente raconte ses hobbies et ses goûts. Très indépendante et dotée d’une volonté de fer, elle tente de rester autonome dans ses gestes quotidiens et ne se fait aider que dans les tâches délicates. À la maison, elle s’occupe seule, préparant son travail scolaire, écoutant de la musique, suivant les informations ou des feuilletons télévisés, se faisant parfois aider par sa mère, lorsqu’elle ressent quelque difficulté. Ses loisirs sont variés et mis à part les dessins de mode qu’elle est soucieuse d’améliorer et dont elle imagine elle-même la texture, Céline s’amuse à enfiler des colliers de perles, ou à faire jouer ses chatons, offerts par son oncle. Par ailleurs, l’adolescente aime la natation qu’elle pratique régulièrement, mais aussi le cinéma et le lèche-vitrines, comme toute jeune fille de son âge. «Mais elle est si frêle, avoue sa mère, qu’il est difficile de l’habiller, car elle a des goûts d’adulte et refuse de s’habiller au rayon des enfants». La jeune fille apprécie tout particulièrement de retrouver sa famille au Liban, qui lui donne beaucoup d’affection. Ses grands-parents, ses oncles et tantes, mais aussi sa sœur aînée Martine qui jouit d’une bonne santé et poursuit ses études au Canada. Elle a, de plus, gardé deux amies d’enfance qui lui rendent visite de temps à autre, lorsqu’elle est de passage au pays. Mais le reste du temps à Dubaï, Céline souffre de la solitude, car elle ne peut réellement communiquer avec les enfants qui fréquentent le centre al-Noor et qui présentent généralement des retards intellectuels. Des rêves ? Céline en a à en revendre. Si elle rêve d’être aussi belle que toutes les jeunes femmes qui l’entourent, d’avoir des amies et même un petit ami, elle voudrait surtout apprendre à mieux dessiner ses modèles afin de devenir styliste professionnelle. La famille, qui pense s’installer définitivement au Liban, est à la recherche d’un institut spécialisé qui permette à Céline de réaliser son rêve, de se lancer dans une carrière qui lui ouvrirait de nouveaux horizons et lui permettrait de mieux supporter sa maladie en menant une existence relativement normale.
Céline a 19 ans, mais elle n’en paraît que 14. À l’âge où les jeunes filles prennent leur envol, elle se bat courageusement contre la maladie : une dégénérescence nerveuse qui s’est déclenchée à l’âge de 5 ans et qui ne cesse de progresser, provoquant notamment une atrophie musculaire ainsi qu’une diminution de la vue, de l’audition et de la capacité de parler. Consciente du mal qui la ronge, la jeune fille lutte avec le sourire, grâce à l’appui des siens, mais aussi grâce à sa passion pour le dessin de mode dont elle aimerait faire une profession. Cadette d’une famille de trois enfants, «Céline était une gamine comme les autres, raconte sa mère, Thérèse, qui lui sert d’interprète. C’est à l’âge de 5 ans qu’un début de surdité a fait son apparition, suivie d’une atrophie des mains....