C'est une femme apaisée, sereine, qui a réussi à surmonter la période de déni, puis celle de la révolte, avant de plonger dans la dépression et d'en sortir, qui parle aujourd'hui de son fils Abbas, autiste. Arwa el-Amine Halawi est aujourd'hui une femme solaire, entreprenante et déterminée, qui se projette toujours dans l'étape future pour ne pas faire du surplace et se laisser aller à la mélancolie.
À la veille du 2 avril, Journée internationale de l'autisme, Arwa el- Amine mesure le chemin accompli depuis que, nouvelle mariée, elle a mis au monde un garçon qui ne communiquait pas vraiment avec son entourage. En dépit de certains signes inquiétants, son mari et la famille de ce dernier ne voulaient rien voir et disaient : ce n'est pas grave, l'enfant a un retard dans la parole, comme son cousin, etc. Mais, elle, sa mère, savait qu'il y avait autre chose. D'orthophoniste en psychologue et pédiatre, elle a tout essayé pour comprendre ce mal bizarre dont souffrait son bébé. Ce n'est que lorsque Abbas avait déjà 5 ans, en présence de sa psychologue, qu'elle s'est rappelée un livre qu'elle avait lu pendant sa grossesse où il était question d'autisme. Les symptômes décrits étaient les mêmes que ceux que présentait Abbas. Arwa el-Amine Halawi en parle à la psychologue qui lui dit : « Je ne voulais pas vous le dire avant d'en être sûre. Mais vous avez deviné. »
Depuis, sa longue aventure avec l'autisme a commencé. La jeune mère qui, entre-temps, avait eu un autre enfant, une fille, a pleuré, maudit son sort, dormi avec l'envie de ne pas sortir du lit, puis crié sa colère avant de se décider à réagir. La psychologue l'avait prévenue : « Il vous faudra beaucoup de patience et, surtout, vous contenter des légers progrès de votre enfant qui seront pour vous des moments de joie. »
Arwa n'a jamais oublié cette phrase et elle a découvert qu'effectivement, alors que d'autres parents rêvent de voir leur enfant diplômé de l'université ou se marier en grande pompe, elle doit se contenter de le voir commencer à avoir une vie sociale, des centres d'intérêt et faire des progrès dans la communication. Malgré tout, sa joie est immense lorsque Abbas montre des signes d'intérêt pour la cuisine ou pour la photographie ou encore lorsqu'il commence à mener une vie presque normale. Cette joie, elle la partage avec son mari et ses deux filles, mais aussi avec la famille qu'elle s'est construite à travers la « Lebanese Autism Society » qu'elle a fondée en 1999 avec quatre autres mères d'enfants autistes. L'ONG s'est aujourd'hui développée au point d'avoir un budget de 900 000 dollars par an, même si elle ne trouve pas toujours les fonds nécessaires pour le boucler. Mais rien ne peut décourager cette femme de caractère qui a trouvé dans la société qu'elle a fondée une raison de plus pour se battre pour son enfant et pour tous ceux qui sont dans son cas.
Il ne s'agit plus seulement, comme au début, de soutenir la famille complètement déboussolée face à l'enfant autiste, ni de sensibiliser l'opinion publique à cette maladie (ce qui est fait sans relâche). Il faut désormais fournir aux enfants des programmes d'intégration scolaire qui coûtent 12 500 dollars par enfant, ainsi que des structures qui leur permettent de s'épanouir. La LAS mise aussi sur le diagnostic précoce qui contribue largement à l'amélioration de l'enfant. Pour Arwa, qui a découvert tardivement l'autisme de son fils, c'est une joie immense d'aider les parents à déceler la maladie plus tôt. La LAS est devenue ainsi une autorité en matière de dépistage de l'autisme. Mais aujourd'hui, son grand souci est de s'occuper des autistes adultes, puisque pour les enfants, les structures sont désormais acceptables. Arwa el-Amine Halawi rêve ainsi de construire une auberge dotée d'une résidence pour les autistes adultes et elle se démène pour trouver des fonds. C'est son nouveau défi, qu'elle espère relever avec l'aide notamment de personnes de bonne volonté, au Liban et dans le monde arabe. Des boîtes destinées pour les dons ont déjà été installées à Crepaway, Virgin et Hypermaket Boukhalil...
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